Présentation de l’association

Point sur la pathologie ciblée par l’AECCI-SDV :

Pour définir la CI-SDV, l’Association Française d’Urologie (l’AFU) utilise la terminologie établie en 2005 par l’ESSIC :

  • « le Syndrome de Vessie Douloureuse » dit autrement « Syndrome Douloureux Vésical » se définit par une douleur sus-pubienne en relation avec le remplissage vésical et accompagnée de symptômes tels qu’une pollakiurie et une nycturie, en l’absence d’autres pathologies telles qu’une infection urinaire ;
  • la CI fait partie des syndromes de la vessie douloureuse avec en plus des caractéristiques typiques cystoscopiques et/ou histologiques ».

L’AFU précise que « l’étiologie de cette affection vésicale reste indéterminée ». Que les causes pourraient être « multifactorielles, associant à des degrés divers un facteur infectieux, auto-immun, neurologique et une altération de la perméabilité urothéliale de la vessie ». L’AFU précise également « [qu’] […] aucun test de la CI n’est disponible. [et que] la méconnaissance de la physiopathologie rend les traitements empiriques ».

Et pour finir, l’AFU précise que le tableau clinique pouvant faire penser à une CI-SDV devait prendre en compte « une association à d’autres syndromes comme la fibromyalgie, syndrome de Sjögren, syndrome du côlon irritable ». Source : urofrance.org. Les connaissances empiriques actuelles qui émergent suite à de simples échanges sur les réseaux sociaux laissent penser que d’autres maladies/pathologies orphelines sont également concernées : l’endométriose, lyme, névralgie pudendale, maladies auto-immunes diverses, varice dans la vessie, dysbiose, candida albicans, infections froides dont les mycoplasmes « non traditionnels » ne sont pas recherchés, etc. 

BUT DE NOTRE ASSOCIATION AECCI-SDV :

Notre association a pour objectif de mener des actions médiatiques, politiques et de recherche scientifique afin de parvenir à des avancées sociales pour les malades atteints de ces symptômes pathologiques chroniques considérés comme une maladie orpheline.

– Nous favorisons la connaissance de cette maladie actuellement peu connue dans notre société en mobilisant des médias.

– Notre association questionne les politiques sur différentes requêtes émanant des malades à partir de notre pétition

– Nous souhaitons stimuler, et mener des recherches scientifiques sur les profils de malades touchés par ce type de pathologie.

POUR NOUS REJOINDRE

Vous pouvez ADHERER à l’association AECCI-SDV (Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle – Syndrome Douloureux Vésical) et cela, GRATUITEMENT en nous rejoignant sur notre page facebook.

Un bulletin d’adhésion devra ensuite être rempli et retourné pour validation de votre demande. Si vous n’avez pas facebook, vous pouvez télécharger puis remplir le bulletin d’adhésion à l’AECCI-SDV et nous le renvoyer par mail : association.aecci@gmail.com

 

 

 

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2 réflexions sur « Présentation de l’association »

  1. Bonjour,
    Lors d’un énième rdv au CHU pour voir mon urologue, j’ai remarqué votre affiche et ai pris vos coordonnées. J’ai 20 ans et je souffre depuis maintenant 5 ans de cystite interstitielle (ou du moins quelque chose qui s’en rapproche), et je souhaiterais participer à votre étude sociologique. Si je peux aider les générations futures à comprendre cette maladie, ce serait avec grand plaisir.
    Cordialement.

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    1. Bonjour Alizée, bien entendu ! Nous t’envoyons un mail. Très cordialement. L’équipe AECCI-SDV

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